Muchos cuidadores informales (se llama así a quienes cuidan a un familiar, con o sin remuneración económica) tienen a cargo un padre/madre o esposa/o que sufre algún tipo de demencia. De hecho, la frecuencia de demencia aumenta con la edad, desde menos de 2% para los que tienen 65 a 69 años, a 5% para quienes están entre los 75 y 79, y más de 20% para los mayores de 85.
Cuidar a un familiar con la enfermedad de Alzheimer es una tarea particularmente desafiante porque la enfermedad es progresiva y, eventualmente, inhabilita completamente. La persona que recibe la ayuda puede no ser capaz de apreciarla, e incluso puede ser verbal o físicamente abusiva. Los cuidadores informales pasan por momentos difíciles frente al hecho de que su ser querido puede ni siquiera reconocerles.
Los expertos nos alertan de que los cuidadores de parientes con Alzheimer u otras formas de demencia tienen riesgo de sufrir depresión, ansiedad, frustración, estrés e ira. La investigación demuestra que su labor es particularmente estresante debido a la extensión del tiempo de cuidado, los problemas conductuales y cognitivos asociados con la demencia, y la extrema discapacidad de personas con demencia en una etapa muy avanzada.
Por ello, estos cuidadores deberían estar especialmente alertas a su habilidad para manejar los desafíos que enfrentan y buscar ayuda temprana en su rol de cuidador. También es muy importante conversar con su familiar mayor sobre sus deseos antes de que pierdan su capacidad para tomar decisiones importantes.
Porque conocemos de cerca la ardua tarea que estás llevando a cabo, te compartimos algunas ideas para apoyarte en el cuidado de tu ser querido con demencia:
Entiende la enfermedad. Lee sobre ella, sus efectos, sus etapas, de manera que estés preparado para su progreso. Con esta comprensión también llega una cuota extra de paciencia, en la medida de que te das cuenta que la persona no hace esto a propósito o para hacerte enojar. Es una condición médica.
Entra a su mundo. En vez de tratar de corregir a una persona con Alzheimer, hazle preguntas simples sobre sus comentarios, incluso si parecen extraños o son sobre alguien que ya no vive. Esto los frustrará menos a ambos.
Busca un equilibrio. Alienta tanta independencia como sea posible. Ayuda a la persona con pistas para que haga las cosas por sí misma, cuando sea posible. Pero también considera que tendrás que intervenir si su seguridad o bienestar están en riesgo de alguna manera.
Busca apoyo. Pide ayuda a familiares o amigos que puedan pasar tiempo con tu ser querido. Si es posible, para darte espacio para descansar. Únete a un grupo de apoyo local para cuidadores como tú para escuchar sus historias y comprobar que no estás sola.
Busca recursos. Encuentra profesionales que puedan ayudarte con tareas prácticas pero que también son emocionales, como tomar decisiones de cuidado externo, manejo de su dinero o temas legales.
Decide tener apoyo. Los cuidadores familiares a menudo se ven en la disyuntiva del tiempo de calidad vs cantidad de tiempo: haciendo las compras, llevando a su familiar a citas médicas, limpiando versus realmente pasar tiempo con su ser querido. Busca apoyo en un/a Cuidador/a profesional –como el que entregamos en Liv Up- para las tareas diarias, de manera que tú puedas estar con tu padre/esposo y disfrutar su compañía.
Mejora aspectos de comunicación. Distracciones medioambientales, como el ruido de la calle, el volumen alto de la TV o radio, pueden llevar a agitación o ansiedad. Es importante asegurar un ambiente positivo y cómodo. Está atento a tu velocidad de conversación y a tu tono de voz. Usa el lenguaje corporal para transmitir relajo y cariño con gestos faciales y hombros relajados.
